Готовы ли Вы пожертвовать своими органами для спасения других людей?




 

2012 год объявлен в России Годом редких (орфанных) заболеваний

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 100 тысяч населения, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия.
В настоящее время на государственном уровне самое пристальное внимание уделяется вопросам лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Минздравсоцразвития России поддерживает инициативу Совета общественных организаций по защите прав пациентов, ряда других общественных пациентских организаций об объявлении 2012 года – Годом редких заболеваний, а также проведении Всероссийской благотворительной акции, которая стартовала 1 февраля 2012 года, приуроченной к Всемирному дню редких болезней. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе». Цель акции – сбор средств для лечения детей, страдающих редкими заболеваниями. Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в решении проблем, сопровождающих их жизнь, – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля. Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.
С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.
В Омской области в рамках проведения мероприятий, приуроченных к Всемирному дню редких болезней, а так же в рамках Года редких заболеваний в России, Министерство здравоохранения Омской области провело круглый стол, посвященный проблемам детей, страдающих орфанными заболеваниями, с привлечением специалистов Министерства образования Омской области, Министерства труда и социального развития Омской области, Уполномоченного при Губернаторе Омской области по правам ребенка, а также врачей, специализирующихся на оказание медицинской помощи данной категории детей, также была проведена конференция на тему «Орфанные заболевания: проблемы, достижения и перспективы», на которой были освящены основные вопросы оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
В Омском регионе в настоящее время насчитывается 302 ребенка, страдающих орфанными заболеваниями. Одними из самых распространенных заболеваний является муковисцидоз, фенилкетонурия, гемофилия. Лекарственное обеспечение детей-инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями, проводится за счет федерального и региональных бюджетов. На государственном уровне действует программа «7 нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, обеспечение детей, страдающими редкими заболеваниями, осуществляется согласно Постановлению Правительства Омской области от 30.09.2009 года № 175-п «Об утверждении долгосрочной целевой программы Омской области "Развитие системы здравоохранения Омской области" на 2010 - 2014 годы, в рамках которой осуществляется обеспечение лекарствами больных с редкими заболеваниями в нашем регионе.

http://mzdr.omskportal.ru/ru/RegionalPublicAuthorities/executivelist/MZDR/news/1330509840635.html





 
Нам важно ваше мнение!!!
зайдите сюда
(8352) 58-05-85
Интервью с главным внештатным специалистом